En diagnos är många gånger en livskris

Nu börjar jag komma ikapp med den förlorade sömnen. Madrassen ”Care of Sweden” är helt underbar! Så gott som jag har sovit sedan i fredags vet jag ärligt talat inte när jag gjorde sist. Jag vaknar inte längre typ 100 gånger per natt och jag vaknar heller inte med blåmärken och med lederna på fel ställen. Så vad det än beror på, så är jag så tacksam för att jag har fått den.

Jag var till Vårdcentralen i torsdags och jag kom dit mycket skeptisk (som alltid). Jag har inte fått något som helst gehör för mina smärtor där och de säger att jag är en mindre ”kul” patient som har en jobbig sjukdom som de inte vet vad de ska göra med. Hur ”kul” tror de att jag tycker att det är att leva med den då? I alla fall så backade de när Akademiska i Uppsala tyckte det var för jäkligt om jag skulle behöva åka 64 mil för att få hjälp med mina smärtor.

In kommer i alla fall läkaren, en liten gubbe som plirar på mig och säger att att ska chocka mig rejält. Jag svarar snabbt att inget inom sjukvården kan chockera mig längre efter allt jag varit med om där. ”Jopp, jag är EDS-läkare” säger han. Och jag erkänner, jag blev mer eller mindre chockad! VAD är oddsen för att en dansk hyrläkare knallar in på min lilla VC och visar sig vara EDS-läkare? Minimala skulle jag nog kalla de oddsen! Alltid är jag den som vet mest om EDS när jag har kontakt med vården. Det är jag som oftast får förklara för läkarna vad det är för ”åkomma som jag dragit på mig”  som en del uttrycker det.

Tydligen så har jag fått helt fel mediciner, så det är därför som de inte fungerar på mig. Man ger inte EDS:are syntetiskt framställt smärtstillande, som t ex Tradolan och Tramadol. Precis som med bedövningsmedel så ”försvinner” det ut i vävnaderna istället för att tas upp av smärtcentrat i hjärnan och effekten uteblir. Jag vet ju sedan förut detta med bedövningsmedlet att det inte fungerar eftersom bedövningen har uteblivit hos tandläkaren och när jag tagit bort bindvävsknölar som suttit illa till. Jag har haft samma smärtor som om jag inte fått någon bedövning över huvudtaget.

Istället fick jag Citodon + Paraflex. Han ville att min muskelatur skulle slappna av lite, för när de befinner sig i ständig anspänning så förvärrar det ju smärtorna. Och till slut så blir musklerna statiska och börjar krampa. Om man förebygger detta så kommer ju inte kramperna i första taget i alla fall och när de är som värsta så finns det Stesolid att ta till. Nu har jag sedan i torsdags haft någorlunda hanterbara smärtor och inga kramper över huvudtaget. Det är ju så himla underbart!

Jag har ju förstått att det kommer en dag då jag måste ta till starkare smärtstillande ändå, men den dagen den sorgen. Just nu räcker detta och än så länge så tar jag den nya kombinationen bara till kvällen. Under dagen försöker jag klara mig på Panodil. Jag är ganska försiktig med mediciner och har varit emot det ganska länge. Men det är med det som med hjälpmedlena, man måste själv komma till den punkt då man inser att nu går det inte längre. Det är en mognadsprocess vad det än handlar om när det gäller stora förändringar i ens liv.

När jag först fick veta att jag lider av en sällsynt kronisk sjukdom så blev jag lättad. Jag vet att det kanske låter konstigt, men jag fick bevis på att jag inte inbillade mig att jag var sjuk. Trots att både sjukvården och en del i min omgivning påstod att jag var typ hypokondriker, så fick jag rätt när jag fick diagnosen. Sedan blev jag ledsen. Riktigt, riktigt ledsen och rädd. Vad händer nu? Kommer mitt liv att vara slut snart? Hur mycket  kommer jag att plågas av detta? Osv, osv……

Det resulterade i att jag faktiskt fick för mig att de hde gett mig fel diagnos. Inte kunde väl jag ha en sån otäck sjukdom som inte går att bota? Varför skulle just det kollagenet fattas just i min kropp när det var så sällsynt? Att vara en av drygt 500 personer då i Sverige med denna sjukdom, det kändes så himla overkligt! Så jag förnekade till och med för mig själv att jag var sjuk. Jag dolde mina smärtor väl inför vänner och bekanta för de skulle minsann inte behöva släpa runt på en krympling! Om jag berättade hur dåligt jag mådde, hur rädd jag var för vad som hände med min kropp och hur ont det gjorde bara av att gå upp på morgonen, då erkände jag ju att det var någonting som var fel på mig. Det dröjde länge, mycket länge innan jag berättade för vissa och en del vet fortfarande inte, men jag tror att de förstår att jag är sjuk.

Sedan blev jag jäkligt förbannad! Jag var så arg! Varför i helsike skulle just jag få den här skitsjukdomen som det inte ens gick att göra någonting åt? Inte ens sjukvården visste någonting om vad det var jag led av. Alla ryckte på axlarna och sa att det inte var deras ”bord” och att jag föll mellan stolarna. En gång frågade jag om det var ett möbelföretag som de jobbade åt! Det kändes så himla orättvist. Jag förstod redan då vilken kamp det skulle bli för att få hjälp och förståelse. Vilket slit det skulle bli att få gehör för alla problem som dök upp och alla smärtor som var svåra att bevisa att jag hade. Många sa att smärtorna satt i huvudet på mig. Jag vet inte hur många timmar jag satt hos förståsig-påare av detta utan att bli bättre. Så då var ju min slutsats att endera så var mina smärtor verkligen verkliga eller oxå så gjorde dessa förståsig-påare ett uruselt skitdåligt jobb och borde omskola sig!

Nu var de ju verkliga så de fick ge upp att försöka övertyga mig  om att jag kunde ”tänka bort” dem. Då fick jag Tradolan mot smärtorna, som inte hjälpte som sagt, så jag slutade att ta dem. Att försöka stå ut enbart med hjälp av Panodil har inte varit lätt. Men nu på dessa få dagar så mår jag betydligt bättre. Bara jag får sova skapligt bra med mindre smärtor under natten så fixar jag ju dagarna med bara Panodil än så länge.

Och nu äntligen har jag kommit till det sista: ACCEPTERANDET! Det är faktiskt sant att man går igenom alla dessa stadier vid en livskris. För det var precis vad denna diagnos innebar för mig. En jätte kris! Jag har förstått nu i efterhand att det även var nödvändigt att gå igenom detta för att till slut kunna acceptera att det är så här. Det kanske låter som om jag leker amatörpsykolog, men det är precis detta som jag har gått igenom och jag har inte gjort det på en kort tid. Det har pågått från det jag fick diagnosen i oktober 2005 och fram tills nu.

Jag vet att det kommer att komma dagar och nätter när jag gråter av smärtor eller för att jag är så frustera och less på detta. Men jag har äntligen förstått att det är så här det kommer att vara. Fast nu är jag ju förstås en ganska glad person i grund och botten som älskar livet och som anser att med en gnutta självironi och en massa humor så kommer man långt. Även en rejäl dos av envishet har jag och på den har jag tagit mig långt och längre ska jag!

Hoppas ni alla får en bra start på den nya veckan!